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Verifica dei tuoi dati

Prima di compilare il questionario, ti preghiamo di controllare i recapiti che ci avevi lasciato al momento della registrazione. Nel caso siano cambiati, per favore aggiornali. Grazie!

In futuro, se lo vorrai, potrai sempre consultare e modificare i tuoi dati personali (anagrafici, nome utente e password) accedendo, tramite login, all'area riservata del sito.

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Recapiti

Ti preghiamo di indicare tutti i tuoi recapiti (indirizzo, telefono, email), in modo da agevolare il più possibile il contatto da parte dello Staff del progetto.

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Informativa e consenso informato

Scheda informativa sul questionario dei 10 anni del bambino e sul trattamento dei dati personali*

(*ai sensi del regolamento EU 679/2016 Regolamento Europeo in materia dei Dati Personali – GDPR)

Il progetto NINFEA a cui Tu e Tuo figlio state partecipando prevede di seguire nel tempo i partecipanti per rilevare lo stato di salute in diversi momenti. Come anticipato al momento della partecipazione iniziale allo studio e al momento della compilazione del terzo questionario dei 18 mesi del bambino, per rilevare lo stato di salute si prevede di utilizzare informazioni da banche dati di statistiche correnti e alcuni questionari mirati su condizioni specifiche.

Ti chiediamo quindi di compilare il questionario con domande relative ad alcune esposizioni, quali, ad esempio, esercizio fisico e sedentarietà, eventuali malattie e trattamenti farmacologici del bambino e lo sviluppo puberale ed antropometrico del bambino. Queste informazioni ci permetteranno di valutare l'associazione di esposizioni che agiscono durante la gravidanza e nei diversi momenti della vita del tuo bambino con alcuni aspetti specifici della sua salute. Presso il sito dello studio (www.progettoninfea.it) potrai trovare copia del materiale informativo ed ulteriori informazioni su questo questionario.

Prima di decidere se accettare o rifiutare di partecipare a questa parte dello studio, Ti preghiamo di leggere attentamente quanto segue. Se avessi bisogno di ulteriori informazioni e/o precisazioni, puoi contattare il Prof. Dr. Lorenzo RICHIARDI, responsabile della ricerca, presso:

Unità di Epidemiologia, Dipartimento di Scienze Mediche
Progetto NINFEA: informativa sul progetto

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Via Santena, 7
10126 Torino (TO)
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Email: info@progettoninfea.it
Telefono: +39 011 6334658

Scopo del questionario di follow-up dei 10 anni del bambino

Il questionario mira a rilevare alcuni aspetti della salute del bambino, quali manifestazione di fischi e sibili, diagnosi di asma, epilessia e morbo celiaco, presenza di rinite allergica, esposizioni alle procedure radiologiche diagnostiche ed eventuali trattamenti farmacologici. Il questionario include anche alcune domande importanti relative al tempo libero del bambino, esercizio fisico e sedentarietà. Vi sono inoltre delle domande sullo sviluppo antropometrico e puberale del bambino.

Questi dati saranno trattati esclusivamente per finalità di ricerca scientifica e statistica, finalizzata alla tutela della salute della collettività in campo medico, biomedico ed epidemiologico, e non avranno quindi rilevanza a livello individuale.

Cosa comporta la partecipazione allo studio

La partecipazione a questa parte dello studio comporta la compilazione di un questionario on-line della durata di circa 5-10 minuti. Ricordiamo che la partecipazione è su base volontaria, e quindi si può decidere di non compilare questo specifico questionario e che in ogni momento si può decidere di abbandonare lo studio.

Benefici e rischi derivanti dalla partecipazione

Partecipare a questo studio non comporta rischi, se non il dedicare cinque minuti circa alla compilazione del questionario. Non vi sono benefici diretti per la salute delle partecipanti e dei loro figli. Vi è però la possibilità di contribuire con un po' del proprio tempo al progresso delle conoscenze mediche. Tale progresso si potrà in futuro tradurre in un miglioramento della salute infantile.

Trattamento dei dati personali

Tutte le informazioni raccolte nell'ambito del progetto NINFEA saranno trattate nel rispetto delle disposizioni del Regolamento europeo in materia di protezione dei dati personali 679/2016, detto anche GDPR, e della normativa italiana riguardante la gestione e la tutela dei dati personali.

Ti informiamo che i Tuoi dati personali saranno utilizzati esclusivamente per scopi di ricerca scientifica e solo da personale autorizzato. Le informazioni raccolte saranno strettamente confidenziali e saranno usate in modo aggregato ed anonimo per la preparazione di rapporti scientifici, nei quali non sarai in alcun modo identificabile. I risultati saranno divulgati in forma strettamente anonima e aggregata

Ti informiamo che il trattamento dei dati avverrà mediante strumenti idonei a garantire la sicurezza e la riservatezza e potrà essere effettuato anche attraverso strumenti automatizzati atti a memorizzare e gestire i dati stessi, con tecniche di cifratura o l'utilizzo di codici identificativi tali da consentire l'identificazione solo in caso di necessità.

Comunicazione dei dati

Gli esiti delle analisi e le informazioni raccolte saranno utilizzate esclusivamente per ricerca scientifica.

Ti informiamo, inoltre, che i dati potranno essere comunicati o trasferiti ad enti e istituti di ricerca, alle associazioni e agli altri organismi pubblici e associazioni, fondazioni e organismi senza scopo di lucro e aventi finalità di ricerca, esclusivamente nell'ambito di progetti congiunti mentre potranno essere comunicate o trasferite ai soggetti sopra indicati, che non partecipino a progetti congiunti, solo informazioni prive di dati identificativi, per scopi scientifici direttamente collegati a quelli per i quali sono stati originariamente raccolti e chiaramente determinati per iscritto nella richiesta dei dati e dei campioni. In tal caso, il soggetto richiedente si impegna a non trattare i dati per fini diversi da quelli indicati nella richiesta e a non comunicarli o trasferirli ulteriormente a terzi.

Questo studio produrrà risultati in forma aggregata e non ha lo scopo di caratterizzare eventuali rischi individuali dei partecipanti.

Diritti dell'interessato

La partecipazione è su base volontaria e in ogni momento il consenso è revocabile senza che ciò comporti alcuno svantaggio o pregiudizio per l'interessato. La revoca del consenso, comporta la cancellazione ed eliminazione dallo studio dei Tuoi dati.

I partecipanti alla ricerca possono sempre esercitare i seguenti diritti: accesso ai dati, richiesta di rettifica dei dati, cancellazione dei dati, limitazione al trattamento dei dati, portabilità dei dati e opposizione al trattamento dei dati (artt. 15, 16, 17, 18, 20, 21 del GDPR), inviando una richiesta al responsabile scientifico dello studio che provvederà a trasmetterla ai responsabili della protezione dei dati (GDPR).

Ti ricordiamo, in proposito, che potrai esercitare i diritti sui Tuoi dati, così come conoscerne la logica e le finalità del trattamento, inviando una richiesta (per e-mail) al Prof. Dr. Lorenzo RICHIARDI, responsabile della ricerca, presso:

Unità di Epidemiologia, Dipartimento di Scienze Mediche
Progetto NINFEA: informativa sul progetto

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Via Santena, 7
10126 Torino (TO)
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Email: info@progettoninfea.it
Telefono: +39 011 6334658

Approvazione da parte del Comitato Etico

Il protocollo, il foglio informativo, ed il modulo di Consenso Informato di questo studio sono stati valutati ed approvati dal Comitato Etico della Struttura Sanitaria a cui fa riferimento il Medico responsabile dello studio e dalle competenti Autorità Sanitarie.

Dichiaro:

  1. Di partecipare volontariamente alla parte dello studio NINFEA che comporta la compilazione di un questionario sui 10 anni del bambino;
  2. Di aver avuto a disposizione tempo sufficiente per poter leggere attentamente il documento intitolato "Scheda informativa sul questionario dei 10 anni del bambino e sul trattamento dei dati personali", anche disponibile sul sito www.progettoninfea.it, che conferma in particolare che la sperimentazione sarà condotta nel rispetto dei codici etici internazionali, e di aver compreso le modalità di conduzione dello studio e le sue finalità;
  3. Di aver ricevuto informazioni sui possibili rischi o disagi ragionevolmente prevedibili;
  4. Di essere consapevole che la partecipazione è volontaria;
  5. Di aver acquisito le informazioni inerenti al trattamento dei dati raccolti nell'ambito del progetto NINFEA così come all'esercizio dei seguenti diritti: accesso ai dati, richiesta di rettifica dei dati, cancellazione dei dati, limitazione al trattamento dei dati, portabilità dei dati e opposizione al trattamento dei dati (artt. 15, 16, 17, 18, 20, 21 del Regolamento europeo in materia di protezione dei dati personali 679/2016, detto anche GDPR);
  6. Di aver compreso tutte le informazioni relative al "Trattamento dei dati personali" e aver ricevuto garanzia che per ulteriori informazioni potrò rivolgermi ai responsabili della protezione dei dati personali (RPD):

    • AOU Città della Salute e della Scienza di Torino:
      Dr.ssa. Alessandra MIGLIORE
      e-mail: dpo@cittadellasalute.to.it
    • Università degli Studi di Torino:
      Prof. Sergio FOÀ
      e-mail: rpd@unito.it
  7. Di essere stata assicurata:
    • che potrò ritirarmi dallo studio, già iniziato in qualsiasi momento, senza l'obbligo da parte mia di motivarne la decisione, sapendo che la revoca del consenso, comporta la cancellazione ed eliminazione dallo studio dei dati ottenuti;
    • che le informazioni raccolte saranno strettamente riservate e i dati saranno utilizzati per le finalità indicate nella scheda informativa dello studio;
    • che è mio diritto avere accesso alla documentazione che mi riguarda e alla valutazione espressa dal Comitato Etico cui potrò rivolgermi se lo riterrò opportuno:

      Comitato Etico Interaziendale AOU Città della Salute e della Scienza di Torino – AO Ordine Mauriziano – ASL Città di Torino
      ---
      Corso Bramante, 88/90
      10126 Torino (TO)
    • che avrò accesso in ogni momento ad una copia del consenso informato e della scheda informativa dello studio;
    • che per ogni problema o per eventuali ulteriori informazioni potrò rivolgermi a:

      Prof. Dr. Lorenzo RICHIARDI
      Unità di Epidemiologia, Dipartimento di Scienze Mediche
      ---
      Via Santena, 7
      10126 Torino (TO)
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      Email: info@progettoninfea.it
      Telefono: +39 011 6334658

Scheda informativa e modulo di consenso al trattamento dei dati personali, particolari e genetici
TITOLARI DEL TRATTAMENTO DEI DATI

Co-Titolari del trattamento dei dati sono l'Azienda Ospedaliero-Universitaria (AOU) Città della Salute e della Scienza di Torino e l'Università degli Studi di Torino.

AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
Corso Bramante, 88/90 10126 Torino
Centralino +39 011 6331633
Casella di posta elettronica certificata (PEC) protocollo@pec.cittadellasalute.to.it
Legale rappresentante: il Direttore generale.

Università degli Studi di Torino
Via Verdi, 8 10124 Torino
Centralino +39 011 6706111
Casella di posta elettronica certificata (PEC) ateneo@pec.unito.it
Legale rappresentante: il Rettore.

RESPONSABILI DELLA PROTEZIONE DEI DATI

I Responsabili della Protezione dei Dati personali (RPD) / Data Protection Officer (DPO) dell'AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e dell'Università degli Studi di Torino, Enti co-Titolari del trattamento dei dati, sono:

  • AOU Città della Salute e della Scienza di Torino:
    Dr.ssa. Alessandra MIGLIORE
    e-mail: dpo@cittadellasalute.to.it
  • Università degli Studi di Torino:
    Prof. Sergio FOÀ
    e-mail: rpd@unito.it
QUAL È LA FINALITÀ DEL TRATTAMENTO DEI DATI E LA SUA BASE GIURIDICA?

L'AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e l'Università degli Studi di Torino tratteranno i Tuoi dati per finalità di ricerca. La base normativa è la Legge 9 maggio 1989, n. 168.

L'AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e l'Università degli Studi di Torino, ciascuna pergli ambiti di propria competenza e in accordo alle responsabilità previste dalle norme di buona pratica clinica (D.L. 211/2003), tratteranno i Tuoi dati personali (nome, cognome, luogo e data di nascita, codice fiscale, indirizzo di domicilio, indirizzo di residenza, email, recapiti telefonici), i Tuoi dati sulle abitudini di vita e sullo stato socio-economico, sulle esposizioni ambientali e la salute, nonché gli eventuali campioni biologici da Te forniti, soltanto nella misura in cui siano indispensabili in relazione all'obiettivo dello studio, ai sensi del Provvedimento del Garante per la protezione dei dati personali n. 146 del 5 giugno 2019, recante le prescrizioni relative al trattamentodi categorie particolari di dati, ai sensi dell'art. 21, comma 1 del D.Lgs. 10 agosto 2018, n. 101, ai sensi del Regolamento Europeo in materia dei Dati Personali EU 679/2016 (General Data Protection Regulation, di seguito GDPR)e del D.Lgs. 101/2018 di adeguamento della normativa nazionale alle disposizioni del GDPR.

Il progetto ha ricevuto Autorizzazione Generale del Garante e Approvazione da parte del Comitato Etico Interaziendale AOU Città della Salute e della Scienza di Torino - AO Ordine Mauriziano - ASL Città di Torino (rif. Pratica n. 45).

COME VENGONO TRATTATI I DATI?

Tutte le informazioni raccolte nell'ambito del progetto NINFEA saranno trattate nel rispetto delle disposizioni del GDPR e della normativa italiana riguardante la gestione e la tutela dei dati personali.

I Tuoi dati personali saranno trattati con la massima riservatezza, nel rispetto delle norme di sicurezza per gli archivi informatici e cartacei dalla normativa, e verranno utilizzati solo da personale autorizzato esclusivamente per scopi di ricerca scientifica.

Ti informiamo, inoltre, che il trattamento dei dati avviene mediante strumenti idonei a garantire la sicurezza e la riservatezza e può essere effettuato anche attraverso strumenti automatizzati atti a memorizzare e gestire i dati stessi, con tecniche di cifratura o l'utilizzo di codici identificativi tali daconsentire l'identificazione solo in caso di necessità.

I dati sono pseudonimizzati in quanto, dopo la raccolta, conservati separatamente da quelli identificativi (nome, cognome ecc.) essendo assegnato un codice ai partecipanti che non ne permette la diretta identificazione. I dati sono crittografati nel rispetto delle misure di sicurezza per la tutela della privacy e della confidenzialità dei dati, previste dalla normativa sopra indicata.

Gli autorizzati al trattamento (medici, statistici e altre figure professionali operanti presso le Strutture afferenti agli Enti co-Titolari) hanno accesso ai dati in forma pseudonimizzata ogni volta che si renda necessaria l'identificazione univoca e in forma anonima in tutte le altre istanze, sempre unicamente per gli scopi della ricerca. L'accesso ai soli dati personali avviene per esigenze di follow-up.

I dati del progetto NINFEA sono ospitati da un servizio di cloud computing e backup (Cloud di SPC- Servizi di Cloud Computing per la Pubblica Amministrazione), fornito dalla ditta Telecom Italia SpA in forza della determina 2539 del 07/11/2017 dell'AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e successive proroghe, senza autorizzazione all'accesso o all'amministrazione dei dati da parte della stessa, che ha compiti di sola conservazione. L'accesso alle virtual machine e l'amministrazione software delle macchine è consentito esclusivamente al personale competente appartenente alla AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.

Le informazioni raccolte sono strettamente confidenziali e saranno usate in modo aggregato e anonimo per la preparazione di rapporti scientifici, nei quali non sarai in alcun modo identificabile. I risultati potranno essere divulgati in forma strettamente anonima e aggregata.

DESTINATARI

I dati saranno trattati all'interno degli Enti co-Titolari da soggetti autorizzati al trattamento sotto la responsabilità degli Enti co-Titolari per le finalità sopra riportate nel rispetto delle regole deontologiche e del codice etico. Ti informiamo, inoltre, che i dati raccolti saranno utilizzati in forma pseudonimizzata per le analisi statistiche ed epidemiologiche e potranno essere comunicati a soggetti partner della ricerca.

TRASFERIMENTO DATI A PAESE TERZO

L'AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e l'Università degli Studi di Torino, nell'ambito di progetti collaborativi con finalità coerenti con quelle del progetto NINFEA e a seguito di approvazione da parte del Comitato Etico competente e di sottoscrizione di un accordo, trasferire dati socio-demografici, epidemiologici, clinici e molecolari, o eventuali campioni biologici, in forma anonima o pseudonimizzata (con utilizzo di fake ID) a enti e istituti di ricerca, partnership pubbliche o private nel campo della ricerca scientifica, organismi pubblici, fondazioni scientifiche, associazioni senza scopo lucro aventi finalità di ricerca ubicati in Paesi dell'Unione Europea e, per quanto riguarda in particolare il progetto International Cancer Control Cohort Consortium (I4C), presso il Murdoch Children's Research Institute - Royal Children's Hospital - Università di Melbourne, Stato di Victoria, Australia.

I partner dello studio si impegnano formalmente a non trattare i dati e i campioni per fini diversi da quelli indicati nel progetto condiviso, a non comunicarli o trasferirli ulteriormente a terzi, a non utilizzarli per fini di lucro o commerciali.

Sarà creato un nuovo codice identificativo specifico per ciascun nuovo progetto. La connessione tra il nuovo codice e il codice del progetto NINFEA sarà mantenuta presso l'AOU Città della Salute e della Scienza e l'Università degli Studi di Torino e non sarà accessibile all'esterno.

PER QUANTO TEMPO SARANNO CONSERVATI I DATI?

I dati saranno conservati per una durata di 50 anni dalla chiusura dell'arruolamento (avvenuto nel 2016). Oltre questo termine, i dati verranno resi anonimi in maniera irreversibile e archiviati. Il periodo indicato è necessario per le finalità del progetto, tramite il quale si intende valutare gli effetti a lungo termine di esposizioni precoci.

DIRITTI SUI DATI

In riferimento ai dati personali, potrai esercitare gratuitamente i Tuoi diritti sui dati (ad es. accedere ai Tuoi dati personali, integrarli, aggiornarli, rettificarli, cancellarli od opporTi al loro trattamento per motivi legittimi ecc.) previsti dagli artt. 15-21 del GDPR ove applicabili, attraverso l'invio, tramite mail o posta ordinaria, di una specifica istanza a oggetto "Diritti privacy" allo Sperimentatore Principale dello studio:

Prof. Lorenzo RICHIARDI
Unità di Epidemiologia, Dipartimento di Scienze Mediche
Progetto NINFEA
Via Santena, 7 10126 Torino
Email: lorenzo.richiardi@unito.it | info@progettoninfea.it

RECLAMO

Puoi esercitare il Tuo diritto di reclamo all'autorità di controllo rivolgendoTi all'Autorità Garante per la protezione dei dati personali: https://www.garanteprivacy.it/

CONFERIMENTO DEI DATI

Il trattamento dei dati personali è indispensabile allo svolgimento dello studio: il rifiuto di conferirlinon Ti consentirà di parteciparvi.

PROFILAZIONE

I co-Titolari non utilizzano processi automatizzati finalizzati alla profilazione.

CONSENSO

Il Tuo consenso alla partecipazione allo studio è manifestato liberamente e in ogni momento è revocabile, senza obbligo di fornire alcuna giustificazione e senza che ciò comporti uno svantaggio o un pregiudizio in relazione alla Tua persona.

Nel caso in cui Tu revocassi il consenso, hai diritto di richiedere che tutti i dati e/o i campioni biologici precedentemente raccolti siano eliminati, salvo che i dati e i campioni biologici, in origine o a seguito del trattamento, non consentano più di identificarTi. Non saranno raccolti ulteriori nuovidati che Ti riguardano ferma restando l'utilizzazione di quelli eventualmente già raccolti per determinare, senza alterarli, i risultati della ricerca.

Ai sensi delle disposizioni del GDPR 2016/679 e del D.Lgs. 196/2003 s.m.i.

Attenzione!

Ricontrolla i dati che hai inserito. L'invio della scheda non ti consentirà una successiva modifica dei dati: una volta premuto il pulsante Continua, le informazioni inviate non potranno più essere modificate. Il disegno del progetto NINFEA, infatti, prevede che ciascuna scheda possa essere compilata una sola volta.

Vuoi fare una pausa?

Puoi interrompere momentaneamente la compilazione del questionario. Se sospendi il tuo lavoro, i dati che hai inserito in questa scheda non verranno registrati.