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Novità sul progetto NINFEA

Il valore del participant engagement negli studi longitudinali

04/12/2024

Un nuovo studio internazionale, a cui ha preso parte NINFEA, mette in risalto il grande apporto che il coinvolgimento attivo e duraturo dei partecipanti garantisce agli studi di coorte.

L’articolo Participant engagement and involvement in longitudinal cohort studies: qualitative insights from a selection of pregnancy and birth, twin, and family-based population cohort studies, appena pubblicato sulla rivista BMC Medical Research Methodology, indaga le attività di participant engagement (coinvolgimento dei partecipanti) messe in pratica nell’ambito di vari studi di coorte di nuovi nati in Europa, Australia e Nuova Zelanda.

Gli studi di coorte di nuovi nati risultano fondamentali per comprendere come i fattori socioeconomici, ambientali, biologici e gli stili di vita, che agiscono sin dai primi anni di vita, influenzino le traiettorie di salute delle persone.

Il valore aggiunto di questi studi aumenta a mano a mano che si accumulano dati nel corso della vita dei partecipanti, espandendosi lungo uno sviluppo intergenerazionale. Garantire che i partecipanti rimangano motivati a collaborare per interi decenni di follow-up è, tuttavia, un compito impegnativo.

Le coorti coinvolte nello studio utilizzano varie strategie per reclutare partecipanti, incluso il supporto di professionisti e strutture sanitarie, ma in maniera crescente le modalità di coinvolgimento dei partecipanti (in primis, raccolta consenso e acquisizione dati) hanno abbandonato la dimensione cartacea per convertirsi al digitale, con tutti i pro e i contro che tale passaggio comporta.

Se da un lato, infatti, le soluzioni digitali hanno aumentato l’efficienza e la tempestività, dall’altro hanno comportato nuove sfide insite nella “dematerializzazione” dei contatti e dei rapporti umani.

In alcuni studi, per consolidare un processo di fidelizzazione, è stata sperimentata l’attivazione di comitati consultivi e focus group al fine di coinvolgere i partecipanti nel processo decisionale, sebbene il loro successo risulti assai variabile a seconda dell’età e del contesto socioeconomico.

La maggior parte dei team impegnati negli studi di coorte ha riferito, in ogni caso, che le risorse che possono essere dedicate alle attività di participant engagement sono limitate, auspicando dunque maggiori investimenti in risorse umane, tecniche, educative e finanziarie per massimizzare gli effetti positivi della continuità del coinvolgimento attivo dei partecipanti agli studi di coorte di nuovi nati, come il progetto NINFEA.